archive-info.com » INFO » C » CYBERELLA.INFO

Total: 349

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    θα πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=238 (2016-04-24)
    Open archived version from archive


  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    θα πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=239 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την στιγμή

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=240 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    θα πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=241 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    θα πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=242 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την στιγμή

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=243 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    θα πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=248 (2016-04-24)
    Open archived version from archive

  • Μάχη με το Αιμαγγείωμα – Portfolio
    πρέπει να εξηγήσω κάτι Τα ταξίδια στο Παρίσι τα νοσήλια η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού μεταφρασμένα που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι Την τελευταία φορά 1998 μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση πράγμα στο οποίο είχε δίκιο υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά Εδώ εξοργίστηκα Τα τελευταία χρόνια δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο Επειδή είχα τις αισθήσεις μου παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία Μικρή προσθήκη Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι φυσικά το φαγητό οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα Εν πάσει περιπτώσει οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998 Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική Απόκτησα είδη πολλά παράσημα ουλές από τις περιπέτειές μου Οι παλαιότερες επεμβάσεις έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο τον κ Κουτσόγιωργα γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο Φυσικά αρνήθηκα πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις όπως εγκεφαλικές βλάβες σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι Δεύτερον διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά ένσημα από τις ώρες που έχω χάσει από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση Πλέον έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου Έφτιαξα τη ζωή μου Κοιτάζω που και που πίσω Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία επώδυνη αλλά υπάρχει Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής Post navigation Πρώτα τα πρώην πρωθυπουργικά ιδρύματα και μετά τα υπόλοιπα Επώδυνη για τους πολίτες η πιθανή αύξηση του ΦΠΑ 41 comments for Μάχη με το Αιμαγγείωμα kitsosmitsos February 9 2010 at 12 25 pm Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά Στο εύχομαι Reply ThirdEye February 9 2010 at 1 20 pm Respect Enjoy Paris Reply SykoFantiS Bastoyni February 9 2010 at 1 39 pm Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται Reply Γιάνης February 9 2010 at 1 56 pm Είσαι ένα αστέρι Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου Reply Lefteris February 9 2010 at 3 21 pm Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους είναι σαν να ξεμπερδεύουν Θέλω να πω θέλω να ευχηθώ αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου Reply elenamy February 9 2010 at 3 24 pm Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως Υπέροχη Cyberella bonvoyage Reply Chris February 9 2010 at 5 58 pm Χαμογελάς και αστράφτει Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς Καλά να περάσεις στο Παρίσι Περιμένουμε εντυπώσεις Reply Melpo the cat February 9 2010 at 6 36 pm Ό τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι και καλύτερους Reply cyberella4good February 10 2010 at 10 38 am Μανούλα μου εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας εσύ ο μπαμπάς η γιαγιά αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο αφύσικο ίσως παραμορφωμένο ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου Ξέρεις εσύ Reply sotomi February 9 2010 at 11 30 pm Mπράβο σου για ό τι έχεις αντέξει και ό τι έχεις καταφέρει Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς Reply elsa February 11 2010 at 8 38 am Σ ευχαριστούμε που το μοιράστηκες Κάποιες φορές οι άλλοι δεν έχουν ιδέα Να περάσεις καταπληκτικά Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από δω και πέρα υπέροχη Cyberella Reply G February 11 2010 at 4 48 pm Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου Την ατελείωτη αγάπη μας hmm τι θα μας φέρεις Reply PetrosZ February 11 2010 at 4 56 pm Καλά να περάσεις στο Παρίσι είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το γαλλικό ταρτάρ Εχουμε ανταλλάξει 4 5 λέξεις κυριολεκτικά και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου Reply George Birbilis February 13 2010 at 3 05 am Θαυμάζω το κουράγιο σου Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον Reply memi February 17 2010 at 4 59 pm καλησπερα ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος δεξι ανω χειλος που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το βουλωσω με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική 12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως αυτο οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας δεν το εχω βαλει ακομα κατω θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο θα δουμε σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ τα συμπερασματα δικα σας φιλακια Reply ngel March 1 2010 at 1 35 am Απίστευτο κείμενο Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι Reply Ιοαννα May 18 2010 at 10 13 am Αγαπητή φίλη διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου Ο γιος μου 5 έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος Λέγεται μήπως Β λ ου Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail ikontop eett gr Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου Ευχαριστώ Reply epatientgr May 20 2010 at 10 08 pm Mυρτώ σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ 3εκατ και υψους 1εκ περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει Πώς δεν τους είπε απλά ότι θα απορροφθεί Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου Reply elona August 11 2010 at 8 40 pm Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86 windowslive com η να μου στειλεις το δικο σου Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα Reply toulitsa August 16 2010 at 11 32 am Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά πολλοι πόνοι πρηξίματα κάψιμο εφίδρωση ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου toulitsa rocketmail com Είσαι υπέροχος άνθρωπος Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά TOULITSA Reply Cyberella September 7 2010 at 7 06 am Αγαπητή elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it Τέλος το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει Reply Cyberella September 7 2010 at 7 46 am toulitsa Από ό τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα ούτε το λέιζερ διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά Δεν είναι αρρώστια Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το ισχυροποιούμε Παλεύεται Δύσκολα αλλά παλεύεται Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες Είναι ταλαιπωρία έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία Δυστυχώς μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά Μην ξεχνάς Τουλίτσα ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο Τέλος αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού αφαίρεσης Για να σου δώσω κουράγιο στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό χωρίς τους πόνους και τα καψίματα Ένοιωθα τότε μάλιστα πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων Μου έδωσε κουράγιο Πολύ κουράγιο Τις στιγμές του πόνου ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα Τους φίλους μου που με περιμένουν στην Ελλάδα το νησί μου τις παραλίες τις καλοκαιρινές τους γονείς μου το παιδικό μου φλερτ Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της Μερικές φορές θύμωνα που μου έτυχε αυτό γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως αυτό και η ταλαιπωρία του η ψυχική σωματική κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής Reply Cyberella September 7 2010 at 7 51 am epatientgr Κατερίνα όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες μετά τα 3 από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ Reply Cyberella September 7 2010 at 8 05 am Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου Reply Snowball September 15 2010 at 12 39 pm Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις επιτέλους υπέροχα Reply toulitsa September 16 2010 at 11 09 am Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό να υποφέρω από πόνους να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου για αυτά που σου είχα γράψει Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι σε όλο το πόδι Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές πρηξίματα και πόνους Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να πλήττω καθημερινά Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα Σε ευχαριστώ Με αγάπη τουλίτσα Reply καλλιοπη September 16 2010 at 11 23 am Με συγκλόνισε η ιστορία σου Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη Reply elona October 13 2010 at 9 26 pm Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται εσύ το ιδιο είχες φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη Περιμένω να μου γράψεις αυτή την στιγμή

    Original URL path: http://cyberella.info/?p=790&replytocom=250 (2016-04-24)
    Open archived version from archive



  •